Es ist wie es ist (und wie man damit umgeht) 🥴

Das Leben mit einer Fazialisparese oder auch einer anderen Beeinträchtigung des Gesichtes wie etwa dem Treacher-Collins-Syndrom sind sehr offensichtlich und können deshalb eine Vielzahl an Herausforderungen mit sich bringen. Herausforderungen, die sowohl physischer als auch psychischer Natur sein können. 

Solche Herausforderungen können dann durch soziale Stigmatisierung, persönliche Unsicherheiten oder auch Barrieren im Alltag geprägt sein. Und doch können sie gleichzeitig Möglichkeiten zur inneren Stärke und Resilienz bieten. Letztlich kommt es auf uns an, wie wir mit der Beeinträchtigung umgehen.

Emotionale und psychische Auswirkungen

Die einen lassen sich leichter verunsichern, als andere. Doch wer mit einer offensichtlichen Beeinträchtigung lebt, macht sich mit Sicherheit mehr Gedanken darüber, was andere womöglich denken könnten. Manchmal leidet dann auch das Selbstwertgefühl, insbesondere, wenn man auf negative Reaktionen stösst.

Dies kann wiederum soziale Ängste auslösen, da eine Stigmatisierung oder unangemessene Blicke Betroffene dazu bringen könnten, soziale Situationen zu meiden und sich zurückzuziehen. So bin ich auch lange nicht auswärts essen gegangen. Zu sehr hatte ich Bedenken, was andere denken, wenn sich mein Gesicht bei jedem Bissen verzieht, mein betroffenes Auge beim Kauen schliesst, oder mir sogar etwas aus dem Mund fällt.

Dabei sei anzumerken, dass Betroffene durch die Beeinträchtigung oder auch die schlechten Erfahrungen psychische Probleme bekommen könnten. Depressionen oder Angststörungen können durch den Druck und die Belastung sogar verstärkt werden und sind wir ehrlich, nicht jeder Mensch ist vorurteilsfrei und sensibel. Aber genau das macht letztlich die Integration in Gesellschaft, Arbeit oder auch sozialen Gruppen schwerer.

Dabei ist jeder Mensch einzigartig und wir haben alle unser Päckchen zu tragen - die einen etwas schwerer und vielleicht auch etwas sichtbarer als andere. Doch ...

Bewältigungsstrategien und Unterstützung

Es ist wichtig, zu sich und auch zu seiner Beeinträchtigung zu stehen. So gehe ich auch wieder auswärts essen und es ist mir egal, was andere Menschen denken. Ich kann nun einmal nichts für mein "schiefes Gesicht" und es ist ein Teil von mir geworden. Deshalb gehe ich auch sehr offen via Social Media mit dem Thema um und zeige explizit Fotos, die mich bewusst in "Schieflage" zeigen wie zum Beispiel beim Essen oder beim Lachen. Oft sind es Schnappschüsse. Aber solch eine (lasst mich sagen) Öffentlichkeitsarbeit kann helfen, Vorurteile in der Gesellschaft abzubauen. So fühlen sich andere Betroffene auch weniger alleine.

Was jedoch auch helfen kann ist sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und ich erhalte vor allem via Instagram immer viele Nachrichten. Ich mag den Austausch sehr und hoffe, dass auch ich etwas helfen kann. Zwar ist diese gegenseitige Hilfe schriftlich und online, aber man kann auch selber eine Selbsthilfegruppe bilden, oder in seiner Stadt finden, falls es hierfür Angebote gibt. Denn auch hier gilt, dass ein Austausch mit anderen Betroffenen das Gefühl der Isolation reduzieren und hilfreiche Strategien bieten kann.

Falls man das nicht möchte, oder alles nichts hilft, hilft eine Therapie. Insbesondere eine kognitive Verhaltenstherapie kann helfen mit Selbstzweifeln und Ängsten umzugehen. Und man darf sich auch nicht scheuen, Hilfe zu suchen und anzunehmen. Auch seinen behandelnden Arzt zu fragen, ob er auch noch weitere hilfreiche Tipps und Möglichkeiten sieht, damit es einem besser geht. 

Stärkung der Resilienz

Ganz wichtig ist jedoch, dass man sich so akzeptiert wie man ist. Und die Akzeptanz der eigenen Situation ist ein wichtiger Schritt, um inneren Frieden zu finden. Das Leben ist mehr, als das was man sieht (oder auch, was andere sehen, wenn sie einem ins Gesicht schauen). Wir sind mehr als ein schiefes Lachen, ein hängendes Auge, oder Narben.

Deshalb sollte man sich auch auf die schönen Dinge des Lebens konzentrieren und diese auskosten. Und dabei auch den Fokus auf seine Fähigkeiten und Interessen legen, unabhängig vom Äusseren. Denn das kann das Selbstvertrauen fördern.

Aber um es noch einmal hervorzuheben: Es ist egal, was andere über einen denken. Umgebt euch mit Menschen, die euch guttun und euch so akzeptieren wie ihr seid. Freunde und Familie sind essenziell, um sich verstanden und akzeptiert zu fühlen.

Das Leben mit einer Fazialisparese oder auch einer anderen Beeinträchtigung des Gesichts erfordert Mut und oft auch die bewusste Entscheidung, gegen gesellschaftliche Vorurteile anzukämpfen. Doch im Grunde kommt es nur auf die inneren Werte an und wie man selber mit seiner Beeinträchtigung umgeht. Denn man sollte immer daran denken, dass ein echtes Lächeln immer von Herzen kommt und nicht vom Gesicht. 💛

Deshalb zum Schluss noch ein kleiner Aufsteller:

Jedes Mal, wenn ich das Meme vom Dino sehe, muss ich lachen. "Stefan mit PH? Phefan?" 🤔🤣

Aber wie der Dino sehe ich auch aus, wenn man mich wie auf dem rechten Bild lachen sieht. Durch die Fazialisparese ist meine rechte Gesichtshälfte gelähmt und verzieht sich oft unschön. So schliesst zum Beispiel das Auge, wenn ich lache und ich kann den Mundwinkel auch nicht heben.

Und trotzdem: Phin eben phesonders phön! 🤣

Eure Anne