Selten, aber doch kommt es vor, dass ich gefragt werde, warum ich mich im Internet zeige und so offen über meine Krankheit und die daraus resultierenden Beeinträchtigungen spreche, mein Leben quasi öffentlich mache.
Lasst mich hier etwas ausholen …
Bereits im Krankenhaus war mir klar, dass ich anderen Betroffenen helfen möchte. Da wusste ich zwar noch nicht wie, aber als ich wieder zu Hause war, postete ich via Instagram einen ersten Beitrag. So informierte ich nicht nur jene Menschen, die mir schon länger via Social Media folgten, sondern auch Freunde, die weiter weg wohnen und gar keine Ahnung hatten, was eigentlich los war.
Das eine führte dann zum anderen und ich gab auch Interviews, unter anderem für die grösste Schweizer Tageszeitung. Dann wurde ich Teil der Gehörlosencommunity. Eine Community, die ich sehr lieb gewonnen habe, weil sie einfach so herzlich ist und mich mit offenen Armen begrüssten. Aber das war leider nicht mit allen Menschen so, schon gar nicht in meinem näheren Umfeld.
Denn es gab die Menschen, die sich von mir abgewendet und mich im Stich gelassen haben, als ich die Diagnose Hirntumor bekam. Ich möchte hier nicht spekulieren oder die Menschen in Schutz nehmen, denn als ich sie am dringendsten gebraucht habe, waren sie nicht da. Aber vermutlich kamen sie damit nicht klar. Doch das zeigte mir nur, dass solch eine Erkrankung mit einigen Entbehrungen daherkommt. Ich weiss also wie es ist, sich alleine durchzukämpfen. Und genau das veranlasste mich auch, offen darüber zu kommunizieren. Denn niemand sollte mit solch einer Erkrankung/Erfahrung alleine bleiben.
Und ich habe schon so viele Nachrichten erhalten – via Mail, Instagram oder auch YouTube. Betroffene möchten ihre Geschichte mit jemanden teilen und fühlen sich dadurch gehört. Ich habe schon seitenlange Texte erhalten, Dankesbekundungen, dass ich dem Menschen zuhöre oder einfach mal nachgefragt habe, wie es dem Menschen geht oder auch Fotos von deren Operationsnarben.
Versteht mich aber richtig: Ich sehe mich nicht als ärztliche Fachperson (die ich nicht bin!), oder gar als Märtyrerin. Ganz und gar nicht.
Es ist nämlich nicht so, dass ich jemandem etwas sage oder verspreche, was ich nicht halten kann. Aber ich sehe auch einen Unterschied darin, ob man alles von sich preis gibt, oder nur einen Teil. Und meine Krankheit sowie die daraus resultierenden Beeinträchtigungen sind nur ein Teil meines Lebens. Sie gehören zu mir, aber schränken mich nicht ein.
Oder lasst mich das anders formulieren: Ich lasse mich durch sie nicht einschränken! Ich lebe mit ihnen, aber sie beherrschen nicht mein Leben. Denn zu diesem gehört noch mehr, wie mein Kind oder meine Eltern. Das wiederum nimmt viel Platz in meinem Leben ein, aber gehört meines Erachtens nicht unbedingt online „ausgeschlachtet“. Deshalb poste ich auch kein Frontalfoto meines Kindes im Internet. (Und meiner Meinung nach gehören Kinder sowieso nicht ins Internet, das ist aber ein anderes Thema.)
Doch ganz nach dem Motto „Gemeinsam statt einsam!“ oder „Gemeinsam sind wir stark!“ bin ich gerne für andere Betroffene da, mag den Austausch sehr und werde deshalb auch weitermachen!
Eure Anne 🌞